Un mot à la team. Mathieu

Qu'est-ce qui se passe exactement ?

J'ai un rhabdomyosarcome alvéolaire. C'est un cancer rare qui touche les cellules musculaires. Le mien est localisé dans le cou, côté droit, sous la mâchoire. Une boule de 34mm qu'on a détectée, biopsiée, et confirmée fin mars 2026.

C'est un cancer agressif (ses cellules se divisent vite, Ki67 à 90%), mais c'est justement ça qui le rend très sensible à la chimio. Plus une cellule se divise vite, plus la chimio la chope. C'est sa force et sa faiblesse.

34mm

Taille tumeur

côté droit du cou

Métastases

PET scan clean partout

90%

Sensibilité chimio

Ki67 élevé = cible exposée

Cycles de chimio

~6 mois de protocole

Ce qui joue sérieusement en ma faveur

Avant que tu paniques pour moi (je te connais), regarde ça :

Tumeur localisée

Le PET scan a balayé tout le corps : RIEN ailleurs que le cou. Pas de métastase. C'est énorme.

Détectée tôt

34mm, c'est petit pour un sarcome. Plus c'est petit, plus c'est facile à déloger.

Hyper sensible chimio

Ki67 à 90% = la tumeur se divise vite = la chimio l'aime beaucoup.

Centre expert

Pris en charge par l'ICM Montpellier (NETSARC), réseau expert sarcomes en France.

État général top

44 ans, je fais du sport, je ne bois pas d'alcool, je ne fume pas. Mon corps est prêt à encaisser et accompagner le travail.

Au top dans la tête et dans le cœur

J'accueille, je suis positif et je me nourris de good vibes.

Le plan de délogement

Démarrage du protocole : mardi 28 avril 2026. C'est de la chimio en intraveineuse, protocole IVO. 9 cycles. Chaque cycle dure 3 semaines. Fin prévisionnelle : début novembre 2026.

Un cycle = 3 semaines

Semaine 1

3 jours

Hospitalisation
(4 nuits / 3 jours chimio)

Semaine 2

1 jour

Hôpital de jour
(chimio légère)

Semaine 3

1 jour

Hôpital de jour
(chimio légère)

Cycles 1 à 9

Total estimé

~6 mois

Mai → Novembre 2026

Après la chimio, éventuellement chirurgie et/ou radiothérapie selon comment la tumeur réagit. Le protocole sera affiné en RCP (réunion d'experts).

Où ça se passe

⌖

ICM, Institut du Cancer de Montpellier

208 Avenue des Apothicaires, 34298 Montpellier

Centre expert NETSARC (réseau national des sarcomes). L'un des meilleurs endroits en France pour ce type de cancer.

Calendrier des 9 cycles. J1 confirmé : 28 avril 2026

Dates susceptibles d'être ajustées selon ma tolérance et les bilans sanguins.

Cycle 1

28 avr → 18 mai 2026

28-30 avr

~5 mai

~12 mai

Cycle 2

19 mai → 8 juin 2026

19-21 mai

~26 mai

~2 juin

Cycle 3

9 juin → 29 juin 2026

9-11 juin

~16 juin

~23 juin

Cycle 4

30 juin → 20 juil 2026

30 juin-2 juil

~7 juil

~14 juil

Cycle 5

21 juil → 10 août 2026

21-23 juil

~28 juil

~4 août

Cycle 6

11 août → 31 août 2026

11-13 août

~18 août

~25 août

Cycle 7

1 sept → 21 sept 2026

1-3 sept

~8 sept

~15 sept

Cycle 8

22 sept → 12 oct 2026

22-24 sept

~29 sept

~6 oct

Cycle 9. Final

13 oct → 2 nov 2026

13-15 oct

~20 oct

~27 oct

Hospitalisation : 4 nuits / 3 jours chimio lourde

Hôpital de jour : 1 jour chimio légère (matin → soir)

Logistique de mon côté

⌂

Base : Montpellier

Je reste à Montpellier pendant les 6 mois. Pas de retour en Guyane prévu pendant le traitement.

♥

Ma base

Voir mes enfants, ma famille, mes amis tout au long du traitement. C'est ce qui me donnera l'énergie infinie.

☎

Joignable

WhatsApp toujours actif (sauf 1ers jours après chimio). Mail + tél comme avant.

Les questions que je sens venir

FAQ amicale

"Tu vas perdre tes cheveux ?" Probable. Je vais pouvoir assumer ma coupe de moine au quotidien ENFIN ! Zéro coût de coiffeur, youpi !
"C'est contagieux ?" Non. Tu peux me serrer dans tes bras et me faire plein de bisous dès que tu peux !
"Tu vas mourir ?" C'est pas dans mes plans ni dans l'agenda de l'univers ! Je compte bien rester encore un bon moment à vous faire rire et réenchanter le monde :)
"On peut faire quoi ?" Lis la section d'après. J'ai préparé une liste du père Noël :)

Comment vous pouvez m'aider

Je sais que vous voulez aider. Voici du concret. Pas besoin de tout faire, choisissez ce qui vous parle.

Être là, normalement

Continuez à m'inviter, m'écrire, me raconter vos vies. Je veux pas devenir "le malade". Je suis toujours moi.

Un message, sans attendre de réponse

Y aura des jours où je répondrai pas. C'est pas contre toi. Continue d'envoyer. Je lis tout.

Pendant les hospi (4 jours toutes les 3 semaines)

Si tu passes à Montpellier, viens boire un café à l'hôpital, apporte-moi de bonnes choses à grignoter :) ou juste ta présence.

Si tu es à distance

Une voix sur WhatsApp, une vidéo drôle, une prière, une intention dans une méditation, tout ça compte.

Pour les enfants

Si tu peux passer du temps avec mes 2 monstres pendant que je suis à l'hôpital, tu m'enlèves un poids énorme.

Ce que je vis intérieurement

Cette maladie, je l'accueille comme un maître et pas comme un ennemi. Mon corps me parle et je vais me mettre dans les meilleures conditions pour l'écouter et prendre soin de lui. Je n'ai du coup pas peur et j'ai la certitude que tout va bien se passer ! Bien sûr je suis un petit humain et de plus très douillet, du coup je sais que ça va être intense et ça va piquer !

Je continue de croire que tout ce qui m'arrive est juste, même quand c'est dur. Je crois aux signes, je crois au timing de la vie, je crois que rien n'arrive par hasard. Et cette épreuve va me faire continuer à grandir et à être toujours plus dans mon cœur.

Pendant les 6 prochains mois, je vais me réduire au strict essentiel. Mes enfants, ma santé, ma paix intérieure, vous. Le reste attendra…

"Je ralentis.
Je m'ancre.
Je respire la joie et la paix."

Si tu pries, médites, fais des soins, des intentions, envoies-en. Ça circule, ça compte, ça aide. Pour toi comme pour moi.

Faut qu'on parle.
Mais pas de panique.

Qu'est-ce qui se passe exactement ?

Ce qui joue sérieusement en ma faveur

Tumeur localisée

Détectée tôt

Hyper sensible chimio

Centre expert

État général top

Au top dans la tête et dans le cœur

Un cycle = 3 semaines

Cycles 1 à 9

Où ça se passe

Calendrier des 9 cycles. J1 confirmé : 28 avril 2026

Logistique de mon côté

Les questions que je sens venir

FAQ amicale

Comment vous pouvez m'aider

Être là, normalement

Un message, sans attendre de réponse

Pendant les hospi (4 jours toutes les 3 semaines)

Si tu es à distance

Pour les enfants

Ce que je vis intérieurement

Merci d'être là

Faut qu'on parle.Mais pas de panique.

Qu'est-ce qui se passe exactement ?

Ce qui joue sérieusement en ma faveur

Tumeur localisée

Détectée tôt

Hyper sensible chimio

Centre expert

État général top

Au top dans la tête et dans le cœur

Un cycle = 3 semaines

Cycles 1 à 9

Où ça se passe

Calendrier des 9 cycles. J1 confirmé : 28 avril 2026

Logistique de mon côté

Les questions que je sens venir

FAQ amicale

Comment vous pouvez m'aider

Être là, normalement

Un message, sans attendre de réponse

Pendant les hospi (4 jours toutes les 3 semaines)

Si tu es à distance

Pour les enfants

Ce que je vis intérieurement

Merci d'être là

Faut qu'on parle.
Mais pas de panique.